Anne Dauphine Julliand : Deux petits pas sur le sable mouillé

 25 février 2012

 

Je viens de finir la lecture du livre d’Anne Dauphine Julliand : « Deux petits pas sur le sable mouillé ».

C’est son témoignage bouleversant de l’histoire qu’elle a vécu quand elle a appris que sa fille de deux ans, Thaïs, est atteinte de leucodystrophie métachromatique.

C’est une maladie génétique dégénérative qui atteint le système nerveux et qui fait perdre progressivement l’usage des membres, puis de tous les sens : vue, ouie, odorat, avant de mourir.

C’est bien sûr une histoire triste, mais où règne à chaque page l’optimisme et l’amour. Ce livre est une ode au CARPE DIEM dont on entend souvent parler, mais dont tellement peu pratique vraiment au quotidien ce principe.

 

Une petite interview d’Anne Dauphine Julliand :

 

Si vous n’avez pas encore lu ce livre, je vous le recommande vivement. En cliquant sur l’image ci-dessous vous pourrez l’acheter sur Amazon.

 

US

3 Commentaires

  1. Séverine
    |

    Bonjour,

    Savoir accueillir la vie face à la mort, c’est ce qu’à fait cette maman auprès de son enfant par la force des choses.

    Voilà ce que cela m’inspire.
    Vivre en ayant en mémoire que l’on va tous mourir, cela permet d’avoir un autre regard sur certains évènements de dédramatiser certaines choses de vivre plus intensément le quotidien.
    Tel la personne soudainement aveugle qui se met à faire de la sculpture, être face à la mort ou avoir bien conscience que cela viendra peut faire naître un autre rapport au monde, à la vie, à ses choix et à sa relation aux autres.
    Mais on sait qu’on n’échappera pas à la souffrance qui s’y rattache, la mort peut plonger les proches du défunt dans des situations de précarité et d’isolement qui viennent se rajouter à la douleur de la disparition d’un être cher ! Alors parfois y penser c’est une telle source d’angoisse !!

    Je pense que bien portant on doit associer la mort à la vieillesse de manière naturelle et écarter ainsi ce sentiment de fin pouvant être proche.
    Pourtant aucune certitude pour un bien portant de pouvoir vivre vieux et d’avoir tout le temps de vivre d’aimer de partager…….ni pour ses proches bien portants également. On en revient à cette force de vivre pleinement l’instant présent qui nous permet d’accueillir le merveilleux de chaque jour qui passe…..
    Cependant quand la mort est attendue ça peut être dur de profiter du présent sans cette certitude que nos proches seront préservés de toutes conséquences matérielles trop graves et qu’ils seront entourés.
    Chaque situation personnelle va modifier le rapport que l’on peut avoir à la mort et à la force de l’instant présent !!! En fonction de ce que nous offre le présent il est bon de pouvoir dire demain sera un jour meilleur !!!!! Il est bon de pouvoir « regarder au loin » ! « expression » qui m’a marqué dans Propos sur le bonheur de Alain philosophe.

    En fait quelle que soit l’épreuve vécue ou attendue au-delà de la mort et quelle que soit la place que l’on a dans la situation :la foi, l’amour de son prochain, le soutien, l’espoir, l’acceptation, la possibilité de protéger ses proches, et en fonction des possibilités être créatif, savourer les petites douceurs de la vie : cueillir ses instants de vie, de partage qui résistent sont autant de manières de réagir pour maintenir un équilibre fragilisé par les évènements de la vie et permettent de « rester dans la vie ».

    Alors CARPE DIEM et REGARDE AU LOIN (toujours en étant à l’affût des petites douceurs de la vie) selon les circonstances, ainsi la vie devient « possibles » vivante malgre sa fin certaine et ses épreuves qui peuvent peser : il y a des petites lueurs à saisir d’autant plus que l’on ne sait pas de quoi sera fait demain tout en croyant à demain !!!! on avance avec des projets aussi !! ce sont des moteurs pour dynamiser l’accueil du présent !!!et si ça peut être des petits projets se balader à tel endroit regarder tel film manger tel plat……..
    Aime la vie aime comme si tu devais mourrir demain…..comme le chante je ne sais plus qui.
    Pas aussi simple que ça et on peut s’en approcher peut-être !

    bonsoir

  2. Clara
    |

    La vidéo n’est plus accessible.
    Il est écrit qu’elle est devenue privée.

    • fred
      |

      Bonjour, Et oui c’est parfois le problème avec les vidéos sur youtube. Je vais voir pour la récupérer ou en mettre une autre. Merci de m’avoir prévenu.

Laisser un Commentaire

Error! This email is not valid.